2011-2017 © МБУЗ ГКП № 7, г.Челябинск.
ТЕЛЕФОН
ЭЛЕКТРОННАЯ ПОЧТА
Сообщение
ВВЕДИТЕ ТЕКСТ С КАРТИНКИ
Заполняя форму Вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Главная
Страница не найдена
Главная страница
|
|
COVID
19
COVID
19
+7(800)444-31-02
В пять лет здоровая девочка Люда внезапно заболела ревматоидным артритом. Эта болезнь вызывает постоянные боли, и почти 28 лет Людмила непрерывно принимала рекомендованный врачами НИИ ревматологии вольтарен.
О том, что вольтарен может «сажать» почки, медицине известно. Но для самой пациентки то, что произошло дальше, стало неожиданностью, её об опасности никто из врачей не предупреждал.
Как умирают почкиЗимой 2004 года Людмиле стало плохо: слабость, озноб, давление, рвота. Понять, что происходит, не мог никто.
Знакомый врач положил пациентку в отделение кардиологии. При поступлении Людмила сдала анализ мочи. Через день врачи прибежали со словами: переводим вас в реанимацию!»
Не имея точного диагноза, Людмиле продолжали ставить капельницы. Всего в пациентку влили около 30 литров препаратов. А моча не отходила.
«Я была похожа на водяной шар – вместо своих 65 килограммов весила 85. От отёка сетчатки почти ничего не видела», – вспоминает Людмила.
По счастью в реанимации у пациентки оставался мобильный телефон. Каким-то чудом она сумела набрать родным смс: «Заберите меня как можно скорей».
В клинике нефрологии им. Тареева согласились взять пациентку на диализ. Только через три недели, когда сошел отек, удалось сделать качественное УЗИ. Выяснилось, что почки погибли.
«Когда мне об этом сказали, у меня началась истерика. Я рыдала в палате и кричала: «Лучше бы я умерла сразу! – рассказывает Людмила. – Врач сам испугался и утешал: «Я-то думал, что тебя предупредили. Ещё удивлялся, какая девчонка спокойная и мужественная. А ты просто не знала».
Три раза в неделю по пять часов + дорогаФото: Алексей Мальгавко / РИА Новости«Сначала я думала, диализ – это такая процедура раз в месяц, оказалось – три раза в неделю», – говорит Людмила. – Сперва я лежала по четыре часа, а потом выяснилось, что я, как врачи это называют, «не домылась», кровь не очистилась от токсинов. И пришлось лежать по пять часов.
Помню, врач сказал мне тогда: “Запомни: чем длиннее твой диализ, тем длиннее и качественнее будет твоя жизнь”.
Первые годы на гемодиализе я чувствовала себя так хорошо, как себя никогда прежде не чувствовала», – вспоминает Людмила Кондрашова.
Как работает гемодиализЖизнь диализного пациента – это контроль, расчеты и дисциплина. Такой человек строго ограничен в еде, потому что за время между процедурами может набрать не более 3-4% процентов от своего сухого веса. Лишняя жидкость крайне опасна – даст нагрузку на сердце. Важно строго следить за количеством калия и фосфора в пище – от избытка калия у человека без почек возможна внезапная остановка сердца.
Любые поездки связаны с расписанием диализа. К счастью, диализных центров сейчас много. В России, включая Крым, процедура гемодиализа входит в ОМС. В зарубежных поездках за процедуру приходится платить отдельно. Но вариант «на две недели ушел в поход» – нефропациентам недоступен.
Хорошо заметны пациенты, кому диализ подобран неправильно. Серый цвет кожи, слабость, чувство холода, запах мочевины изо рта – типичные признаки «недомытого» почечного пациента.
Пожизненная процедура Фото с сайта renalandurologynews.comКонечно, Людмила задумывалась о пересадке почки. Но в 2011 году врачи решили пролечить у нее ревматоидный артрит новым препаратом. Закончилось печально: десять дней температуры под сорок, осложнения на лёгкие и сердце.
После этого трансплантологи пересадку не рекомендовали. Трансплантация предполагает постоянный приём препаратов, препятствующих отторжению нового органа. Аутоимунное заболевание и яркая реакция на препараты создавали слишком высокий риск того, что почка не приживётся, а, скорее всего, Людмила просто не перенесёт операцию. Так гемодиализ стал для нее пожизненным.
Впрочем, гемодиализ – тоже не панацея. Борьба за жизнь происходит буквально каждый день.
«Сейчас я принимаю примерно 15-16 таблеток ежедневно. Хроническая почечная недостаточность – системное заболевание, при отказе почек со временем нарушается работа всех органов, начиная от кроветворения и заканчивая пищеварением, – рассказывает Людмила Михайловна. – А если болею, лекарств может быть и больше».
Сегодня российских пациентов, нуждающихся в гемодиализе, пытаются прикрепить к территориально ближайшему центру, но эта практика имеет свои сложности: в диализном центре пациенту должна подходить используемая во время процедур вода, врачи должны хорошо знать историю его болезни и риски возможных осложнений.Руководителем пациентской организации Людмила Кондрашова стала почти случайно. До болезни она была бухгалтером. А потом деятельного и заинтересованного человека идея, что называется, нашла сама.
К концу 2000-х пациенты постепенно объединялись – уже существовали организации больных гемофилией, рассеянным склерозом. В 2008 году один некоммерческий фонд предложил врачам-нефрологам оплатить регистрацию пациентского нефрологического объединения и работу юристов.
На пост председателя Людмилу предложила ее лечащий врач. Профессор Наталья Львовна Козловская работа в нефрологической клинике Тареева и знала Кондрашову как грамотного пациента, который может быть полноценным партнером врача в лечении своей болезни.
Поэтому, когда возникла идея нефрологической организации, профессор сказала: «Я даже знаю, кто её возглавит!» И бывший бухгалтер стала председателем.
Сейчас «Нефро-лига» – крупная общественная организация, у которой есть несколько медицинских компаний-партнёров и свои представительства в 45 регионах России.
В 2005 году, когда Людмила Кондрашова впервые попала на диализ, в России остро не хватало диализных мест, и существовали так называемые «комиссии смерти»:
если на двоих нуждающихся пациентов было одно диализное место, комиссия решала, у кого из пациентов больше перспектив.
Например, у шестнадцатилетнего мальчика шансов попасть на лечение было больше, чем у сорокапятилетней женщины.
«Тогда я занималась в основном тем, что добывала места для людей, для которых этих мест не было. Ведь иногда решение в пользу кого-то из пациентов комиссия могла принять за деньги – это был такой подпольный медицинский бизнес. И это был буквально вопрос жизни и смерти –пациенты с острой уремией живут самое большое две недели», – вспоминает Людмила.
Позже, когда диализ вошёл в систему ОМС, на этот рынок устремились фирмы и клиники. Сейчас во многих российских регионах диализных мест, на первый взгляд, больше, чем пациентов. К сожалению, во многих местах это благополучие весьма условно.
«Почечную недостаточность у нас по прежнему диагностируют плохо, поэтому вместо планового гемодиализа многие, так и не дождавшись диагноза, попадают в реанимацию и в морг»,
– рассказывает Кондрашова.
«У нас работают мужественные люди»Фото с сайта nephroliga.ruПостепенно в «Нефро-лигу» стали обращаться пациенты из регионов.
«Российские пациенты – люди, в основном, уставшие и довольно инертные, поэтому активисты, когда они есть, заметны сразу. У организации быстро появились представители в регионах и региональные отделения», – рассказывает Людмила.
Заботы у руководителя «Нефро-лиги» разнообразные. Кто-то не может попасть на лечение, в регионах не закупили лекарства, пациенты спрашивают, как выйдет на рынок дженерик, если ещё не закончился срок лицензии оригинального препарата.
Порой ситуации, которые пациент не мог разрешить полтора года, в «Нефро-лиге» решают парой телефонных звонков.
«Иногда я безумно устаю. Невозможно постоянно находиться в таком потоке негатива. Но мне очень повезло с сотрудниками. Теперь многое они делают сами.
Наши региональные лидеры – очень мужественные и талантливые. Например, лидер по Удмуртии Александр Золотарёв пришёл к нам пациентом диализа, потом «трансплантировался» и со знанием дела занимается теперь пациентской темой. В помощь соргонизовал мамочек больных детишек, ему ведь не нужно объяснять – как все это важно, срочно и пр.
Наш юрисконсульт Алексей Шумихин – уникальный человек, он диабетик, к тому же слепой, обладает просто феноменальной памятью и консультирует все регионы по юридическим вопросам.
Мой заместитель Галина Горецкая – необычайно креативная. Она из Калининграда, все наши уникальные проекты – её детище, благодаря ей мы вышли на международную спортивную арену и стали членами Международной Федерации спорта трансплантированных пациентов, а также членами Европейской Федерации спорта трансплантированных и диализных пациентов.
Для таких, как мы, такой вот спорт – важная поддержка, расширение круга общения, понимание того, что мы – можем!
Мой второй заместитель – Юрий Кандалов и его жена Ольга – из Башкортостана, они посещают детские дома и приюты с нашим акциями, там ведь полно больных детишек.
Мой региональный лидер по Мурманску Евгения Девяткина создала проект «Трансплантация? Я-за!» по продвижению идей трансплантации и органного донорства.
Если бы не все эти люди, их доброта, отзывчивость, честность, нашей «Нефро-лиги», а значит и безвозмездной помощи людям, просто не было бы!»
Пересадка почки: что надо знать, принимая решение о благотворительном сборе
Иногда называемая почечной недостаточностью, почечная недостаточность является конечной стадией хронического заболевания почек. Почки пациента постепенно теряют способность фильтровать отходы и лишнюю воду из крови, создавая накопление в организме, которое неизлечимо, если его не лечить.
На данный момент пациенту требуется диализ или пересадка почки. Если ни один из этих вариантов недоступен или если пациент предпочитает отказаться от этого лечения, хосписная помощь может помочь сделать оставшееся время пациента максимально комфортным, купируя боль и другие симптомы. Как только пациент достигает терминальной стадии почечной недостаточности (ESRD), смерть обычно наступает в течение нескольких недель. Это может быть длиннее или короче в зависимости от общего состояния здоровья пациента и от того, сколько функции почек у него осталось.
Как член семьи, осуществляющий уход за человеком с почечной недостаточностью, важно уметь распознавать признаки и симптомы терминальной стадии почечной недостаточности. Зная, как определить признаки, вы можете помочь своему близкому человеку получить правильный уход, когда он больше всего нужен.
Некоторые из наиболее частых признаков почечной недостаточности в конце жизни включают:
Почечная недостаточность в конце жизни может быть болезненной в зависимости от пациента. Хотя пациенты могут испытывать симптомы, включая боль, с ними можно справиться с помощью лекарств и других услуг хосписа, которые предназначены для удовлетворения всех физических, психических и эмоциональных потребностей пациента.
Существует несколько различных способов помочь близкому человеку справиться с симптомами терминальной стадии почечной недостаточности. Возможно, самое ценное, что вы можете сделать, — это выслушать любимого человека и постараться как можно лучше решить его проблемы. Однако, если в какой-либо момент вы не уверены, как вы можете помочь, или если пациент не может эффективно общаться, мы рекомендуем связаться с его лечащим врачом.
Помимо лечения симптомов, как член семьи, осуществляющий уход, вы можете помочь, сообщив лечащему врачу и команде хосписа о признаках почечной недостаточности в конце жизни, которые вы наблюдаете. Кроме того, как любимый человек, вы можете помочь пациенту привести свои дела в порядок. И, наконец, если это еще не сделано, как можно скорее свяжитесь с поставщиком услуг хосписа.
Помимо оказания помощи в распознавании признаков почечной недостаточности в конце жизни, хоспис может помочь членам семьи, осуществляющим уход, справиться с их собственными потребностями. В команду Crossroads Hospice & Palliative Care входят медсестры, волонтеры, помощники, социальные работники и врачи, которые предоставляют множество различных услуг, от личной гигиены, такой как уход и купание, до помощи в управлении лекарствами пациента.
Если вы хотите узнать больше о том, как Crossroads может помочь, мы рекомендуем вам связаться с нами сейчас, выбрав один из вариантов «Помощь 24/7» на зеленой панели в верхней части этой страницы.
Узнайте о специфических предсмертных признаках распространенных болезней и недомоганий:
Многим людям с почечной недостаточностью диализ или трансплантация почки позволяют им жить дольше и наслаждаться качеством жизни. Однако это может относиться не ко всем, и каждый человек имеет право выбирать, как — и если — он хочет получать лечение хронического заболевания почек. Без поддерживающего жизнь диализа или трансплантации почки, как только человек с заболеванием почек достигает стадии 5 (терминальная стадия почечной недостаточности или терминальная стадия почечной недостаточности), в организме накапливаются токсины, и смерть обычно наступает в течение нескольких недель.
Решение о прекращении лечения должно быть осознанным и добровольным. Эксперты рекомендуют пациентам поговорить со своими врачами и социальным работником или терапевтом, чтобы понять свой выбор и знать, чего ожидать.
Право пациента принимать решение о прекращении диализа. Иногда знание того, что смерть может быть безболезненной и мирной для человека с тХПН, помогает облегчить страхи членов семьи.
Существует множество причин, по которым человек с тХПН может не захотеть продолжать или начинать диализ. Некоторые люди считают, что прожили полноценную жизнь и не хотят возиться с дополнительными операциями и лечением.
Исследования показали, что чаще всего от диализа отказываются люди пожилого возраста и живут в домах престарелых. У них часто есть проблемы со здоровьем в дополнение к болезни почек, и они страдают от более сильных болей. У них обычно есть физические ограничения, ограничивающие обычную повседневную деятельность.
Если близкий человек решает прекратить диализ, важно, чтобы члены семьи попытались понять и уважать это решение. Лечебная бригада пациента должна быть доступна, чтобы убедиться, что пациент и члены семьи понимают последствия решения.
Хотя говорить о смерти и умирании может быть сложно, большинство семей находят облегчение, когда у них есть план на случай, когда придет время. Планирование ухода и уважение пожеланий пациента облегчают принятие решений в конце жизни. Предварительное распоряжение может помочь членам семьи узнать, чего хочет пациент в отношении ухода в конце жизни, чтобы семье не приходилось принимать эти решения за пациента. Предварительное распоряжение — это юридический документ, в котором излагаются пожелания лица в отношении будущей кризисной помощи. Все взрослые должны иметь предварительное распоряжение. Наличие предварительного распоряжения позволяет всем узнать, что делать, если вы не сможете сообщить об этом. Если у вас есть вопросы по поводу предварительного распоряжения, поговорите со своим врачом или адвокатом.
Пациенты, прекратившие диализ, получают так называемую паллиативную помощь, также называемую комфортным уходом, которая направлена на то, чтобы помочь пациентам оставаться максимально комфортными в течение оставшегося времени. Когда кто-то принял решение прекратить диализ, его врач может направить его в хоспис. Хоспис, форма паллиативной помощи, обеспечивает облегчение боли и контроль симптомов и может оказываться на дому у пациента, в хосписе или в больнице. Для получения дополнительной информации о хосписе поговорите со своим врачом.
Без диализа в крови накапливаются токсины, вызывая состояние, называемое уремией. Пациент будет получать любые лекарства, необходимые для лечения симптомов уремии и других заболеваний. В зависимости от того, как быстро накапливаются токсины, смерть обычно наступает от нескольких дней до нескольких недель.
По мере накопления токсинов человек может испытывать определенные физические и эмоциональные изменения. В последние дни организм начинает отключаться. В большинстве случаев отключение представляет собой упорядоченную серию физических изменений, которые могут включать:
Пациенты, решившие остановить или не начать диализ, не обязаны есть или принимать жидкости. В большинстве случаев пациенту разрешается есть или пить, если он хочет, но не рекомендуется насильно пить или питаться.
Лекарства можно давать от боли, беспокойства, возбуждения или заложенности носа. . Когда системы организма отключаются, человек теряет сознание, и сердце перестает биться.